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Spécifique des formes de régulations dans les sciences de la vie : – le cas des biobanques

Contribution des association de patients à l’organisation, au fonctionnement et à la réglementation des collections d’échantillons biologiques

Florence Bellivier et Christine Noiville
p. 175-193

Résumé

Les associations de patients oeuvrant dans le domaine de la recherche en génétique sont aujourd’hui confrontées à un défi : il s’agit pour elles, malgré leurs différences structurelles indéniables, de s’organiser pour rationaliser leurs activités, notamment en se regroupant et en uniformisant leurs procédures. Surtout, il leur faut affronter la question fondamentale de la maîtrise de l’accès aux échantillons et des résultats éventuellement obtenus sur les inventions qui pourraient être réalisées à partir du matériel détenu dans les collections. L’élaboration d’une politique cohérente en la matière est une condition sine qua nonde la valorisation équilibrée des collections, au bénéfice de l’intérêt général, particulièrement dans le champ des maladies rares.

Patients’s organisations working in the field of genetics are facing a challenge: despite their structural differences, they have to organise themselves in order to rationalise their activities, namely by gathering together and uniformising their procedures. Moreover they have to deal with the key question of the control of the access to samples and results which might follow from the inventions realised on the basis of the material maintained in the collections. The elaboration of a consistent policy in that respect is a prerequisite of a balanced enhancement of the collections, in the general interest, specially in the sector of rare diseases.

Ce document sera publié en ligne en texte intégral en décembre 2009.

Pour citer cet article

Référence électronique

Florence Bellivier et Christine Noiville, « Contribution des association de patients à l’organisation, au fonctionnement et à la réglementation des collections d’échantillons biologiques », Revue d'économie industrielle, n°120 | 4e trimestre 2007, [En ligne], mis en ligne le 15 décembre 2009. URL : http://rei.revues.org/index3353.html. Consulté le 29 novembre 2009.

Auteurs

Florence Bellivier

Professeur de droit privé à l’université de Paris X-Nanterre où elle enseigne le droit civil et le droit pénal et où elle co-dirige (avec X. Lagarde) le Master « Professions judiciaires ». Ses travaux de recherche sont consacrés à la bioéthique. Elle co-dirige, avec Dominique Memmi (CNRS), le thème « Politique, corps et santé publique » (axe : santé et société) de la MSH Paris-Nord.

Christine Noiville

Spécialiste du droit des biotechnologies (risque, brevet, principe de précaution, OGM, nanotechnologies), est directrice de recherche au CNRS et à la tête du Centre de recherche en droit des sciences et techniques (UMR 8056, université Paris 1). Elle est membre du comité opérationnel d’éthique du CNRS et du comité de prévention et de précaution du ministère de l’Environnement.

Droits d’auteur

© Revue d’économie industrielle